Cura sperimentale

Il piccolo Lorenzo mobilita il web: gara di solidarietà per aiutarlo a curarsi

E' affetto da sclerosi tuberosa, serve denaro per consentirgli di intraprendere una cura sperimentale.

Il piccolo Lorenzo mobilita il web: gara di solidarietà per aiutarlo a curarsi
13 Novembre 2020 ore 06:19

Gara di solidarietà per il piccolo Lorenzo, affetto da sclerosi tuberosa. Tam tam su Facebook: “Servono 24mila euro”.

Gara di solidarietà per Lorenzo

Come riportano i colleghi di Prima Biella il tam tam corre su Facebook: “Servono 24 mila euro, 3mila subito per iniziare un percorso sperimentale”. La raccolta fondi, per il bambino biellese, è promossa sulla piattaforma gofoundme.com.

Sono un’amica di Andrea e Naima, due persone splendide che per anni hanno desiderato e lottato per avere una piccola creatura che scorrazzasse felice per casa. Il loro sogno si è realizzato quando è nato Lorenzo. Oggi Lorenzo ha quasi 2 anni, è un bambino adorabile ma è afflitto da una malattia rara e molto grave (si chiama sclerosi tuberosa). In poche parole, all’interno del suo corpo si sviluppano delle cisti che ostacolano la sua crescita normale, lo sviluppo intellettuale e che gli provocano dei severi attacchi di epilessia -fino a 20 volte al giorno-. In piu’ questo tipo di epilessia non e’ curabile o trattabile con nessun tipo di farmaco. Non riesce a mangiare da solo, fa fatica a dormire, camminare e giocare e viene scosso continuamente da queste crisi durante le quali trema in modo incontrollato. Hai mai visto una crisi epilettica? Andrea e Naima devono seguirlo 24 ore al giorno e questo rende la loro vita una lotta continua, di giorno e di notte, quando non riescono a chiudere gli occhi per più di un due ore consecutive. Mese dopo mese. Ora concedimi un momento perchè ti sto per chiedere di fare una cosa. Chiudi gli occhi e prova ad immaginare per soli 10 secondi cosa significherebbe dedicare ogni minuto della tua vita ad aiutare tuo figlio, afflitto da una dannata malattia rara, che provoca fino a 20 crisi epilettiche ogni giorno e che ti sfianca emotivamente e economicamente ogni giorno di più. Non sai più cosa significa dormire una notte intera o passare una giornata serena senza la paura di un’ennesima crisi. Ti senti solo impotente e i soldi non bastano mai per far fronte a tutti i bisogni. Ora la domanda fatidica: c’è una speranza di miglioramento per tutto questo? Si ed è a portata di mano, ma richiede un investimento economico che Naima e Andrea non possono sostenere con le loro poche entrate. E’ disponibile un percorso sperimentale che potrebbe evitare le crisi, rimuovere le cisti più pericolose (quelle che crescono nel cervello) e iniziare a rendere la vita di questa famiglia più felice e serena. Ma non possono farlo da soli. Anche solo pochi euro- per te probabilmente insignificanti- possono contribuire a rendere la vita di Naima, Andrea e Lorenzo più “vivibile” e donare un sorriso anche a te che sai di avere fatto la cosa giusta. Servono una serie di terapie, che potrebbero andare avanti per anni interi… …ma Lorenzo potrebbe iniziare il primo trattamento già a Dicembre. Servono però i primi 3000 euro. Subito”.

Chi desidera collegarsi alla raccolta fondi può farlo qui.

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