“Ti racconto la celiachia”, a Novara un progetto per aiutare i piccoli pazienti

Si intitola “Ti racconto la celiachia” il progetto promosso da UPO (Università del Piemonte Orientale) – SCDU Pediatria - Dipartimento di Scienze della Salute e realizzato grazie al sostegno di Fondazione Comunità Novarese onlus e Rotary Club Novara.

Il progetto

Il progetto, di durata triennale, verrà realizzato presso la Clinica Pediatrica dell’AOU “Maggiore della Carità” di Novara diretta dalla Prof.ssa Ivana Rabbone, nell’Ambulatorio Celiachia. Il progetto è rivolto ai bambini che ricevono una nuova diagnosi di celiachia presso l’Ambulatorio dedicato della Clinica Pediatrica dove vengono formulate circa 50 nuove diagnosi all’anno e sono attualmente seguiti più di 400 soggetti in età pediatrica (0-18 anni) che, dal momento della diagnosi, vengono presi in carico e accompagnati fino all'età adulta.

“Ti racconto la celiachia” si propone, quindi, di fornire ai bambini gli strumenti migliori per accettare la diagnosi di celiachia e diventare, da subito, protagonisti della propria condizione e per gestire al meglio la dieta senza glutine nella quotidianità, a casa, a scuola e nelle occasioni sociali di condivisione del pasto.

Grazie al progetto, presso l'Ambulatorio, oltre al gastroenterologo, al dietista e al pediatra, al momento della diagnosi, sarà presente anche uno psicologo con la finalità di migliorare, nel minore, l'accettazione della celiachia e dei cambiamenti che il regime dietetico comporta. La presenza dello psicologo sarà garantita per un giorno alla settimana ma lo specialista sarà contattabile anche successivamente, dalle famiglie, nel caso in cui si rilevino problematiche nel comportamento del bambino.

Anche una fiaba illustrata

Altre azioni di progetto sono la distribuzione della fiaba "Le manine acchiappa sorrisi", scritta dalla dott.ssa Alice Monzani (referente dell’Ambulatorio Celiachia della SCDU Pediatria dell’AOU “Maggiore della Carità” di Novara) e illustrata dall’ostetrica Alice Bellanti che racconta, con linguaggio e illustrazioni comprensibili anche dai più piccoli, cosa sia la celiachia e come sia possibile conviverci attraverso una dieta priva di glutine e un gioco basato su flashcards rappresentative di alimenti contenenti o meno il glutine.

Ai controlli successivi sarà chiesto al bambino di riporre le carte all'interno o fuori del paniere gluten-free, per testare la conoscenza rispetto agli alimenti idonei o meno alla sua dieta, con l’obiettivo di renderlo parte attiva della gestione della sua condizione. La stampa dei volumetti con la fiaba è stata donata da Italgrafica.

“Questo progetto permette di avere la presenza di uno psicologo e, quindi, cambia la nostra attività clinica - spiega la referente di progetto, Dott.ssa Alice Monzani – offrendoci la possibilità di farci carico di tutti gli aspetti del benessere del paziente. I bambini, spesso, si trovano in secondo piano durante il momento della diagnosi e vivono, di riflesso, l’atteggiamento dei genitori mentre è fondamentale che il bambino si senta protagonista di un cambiamento che condizionerà la sua vita. Ci piacerebbe diffondere i volumetti con la fiaba in modo più capillare, magari regalandone due a ciascun paziente così che possa, a sua volta, portarlo a scuola o donarlo a un amichetto, mettendo in atto una contaminazione virtuosa. Verrà emesso, a breve, il bando per l’ingaggio della figura dello psicologo e l’idea è quella di essere totalmente operativi dall’autunno”.

Il contributo di Fcn Onlus e Rotary Club

Il costo complessivo del progetto è di 24.000 euro (la presenza dello psicologo si riferisce ad un arco temporale di 3 anni) e il contributo di Fondazione Comunità Novarese onlus è di 18.000 euro, di cui 12.000 provenienti da risorse proprie di FCN e 6.000 euro provenienti dalle disponibilità del Fondo Solidale Amico Canobio. Il Rotary Club Novara si è impegnato a stanziare la differenza di 6.000 euro, suddivisi in tre anni.

“Una volta appurata la patologia - commenta il Presidente di Fondazione Comunità Novarese onlus, Prof. Davide Maggi – è fondamentale avvicinare il bambino alla sua nuova realtà. Certo, spiegare la celiachia ai bambini non è un compito semplice poiché un bimbo, rispetto ad un adulto, riesce a comprendere con più difficoltà le limitazioni a cui la patologia potrà sottoporlo e tenderà a pensare, se non adeguatamente accompagnato nell’accogliere la celiachia come una caratteristica propria, di essere diverso (in modo negativo) rispetto altri bambini. La  Fondazione ha scelto di supportare questo progetto perché ne condivide sia il valore clinico, educativo ed esplicativo attraverso la consulenza di uno psicologo, sia le modalità che verranno utilizzate in modo coinvolgente, accogliente e anche ricreativo con l’aiuto di una fiaba inedita e del gioco di carte”.

“Abbiamo ritenuto il progetto significativo – aggiunge il Presidente dell’Associazione Amico Canobio, Notaio Emanuele Caroselli – perché rivolto ad una fascia d’età decisamente delicata. Possiamo capire che l’impatto della malattia su un bambino possa essere devastante così pensiamo che accompagnarlo in un percorso di autotutela e consapevolezza sia molto importante. La Fondazione ha posto alla nostra attenzione il progetto e, volentieri, ci siamo mossi in questa direzione”.

“L’importanza di riuscire a lavorare sui progetti importanti insieme ad altri creando una rete efficace - conclude il Presidente del Rotary Club Novara, Dott. Luke McFarlane – consente di raggiungere obiettivi rilevanti che, in questo caso, coprono anche il periodo di tempo considerevole di tre anni. Il nostro Club ha scelto di aderire a questa iniziativa poiché coinvolge bambini e famiglie e, grazie all’esperienza della Dott.ssa Monzani, abbiamo compreso a fondo quanto sia importante rendere i più piccoli attori principali delle proprie scelte quando li riguardando direttamente”.